Fragiele x syndroom

Hoe vaak komt Fragiele X Syndroom voor

Het Fragiele X Syndroom heeft als belangrijkste kenmerk dat het vaak gaat over een verstandelijke handicap.
Er is helaas niet zoveel bekend over dit syndroom, dat komt omdat het niet zo vaak voor komt.
Het komt gemiddeld (denkt men) bij een op de 6000 mannen voor.
In Nederland zou dat betekenen dat er per jaar gemiddeld 20 jongens worden geboren met dit syndroom.
Bij de meisjes is dat aantal wat minder namelijk1 op de 800.
In Nederland wonen er gemiddeld 2300 mensen met het Fragiele X Syndroom.

Wat is het Fragiele X Syndroom?

De naam Fragiele X Syndroom komt van Martin en Bell, die beschreven in 1943 voor het eerst de uiterlijke gedragskenmerken.
Daarom werd het eerst ook het Martin-Bell syndroom genoemd.
De verstandelijke ontwikkeling bij mensen met dit syndroom kan variëren.
Het kan namelijk gaan over leermoeilijkheden, maar het kan ook gaan over ernstige verstandelijke beperkingen.
Het is bekend dat er bij jongens vaak sprake is van een verstandelijke handicap, vaak is deze ook matig tot ernstig.
Als kinderen worden geboren met het Fragiele X Syndroom dan ontwikkelen zij zich langzamer dan andere kinderen van deze leeftijd.
Als de kinderen met dit syndroom dan ouder worden dan worden de verschillen ook steeds groter.
Aan het uiterlijk is te zien dat deze mensen anders zijn, bij een baby kun je het vaak nog niet zien, maar als hij ouder wordt zie je steeds duidelijker de gelaatstrekken.
Vaak zie je ook een lang gezicht, grote oren en een geprononceerde (opvallen aanwezige) kin.
De ogen kunnen ook opvallend zijn omdat de plooi van het ooglid niet aanwezig is.

De diagnose en leven met Sjogren syndroom

Het Fragiele X Syndroom zorgt voor een goede sociale redzaamheid bij kinderen en volwassenen met dit syndroom.
De persoonlijke verzorging en het huishoudelijke werk zijn hun sterke punten.
Zorgzaamheid hoort echt bij deze mensen en ze zijn erg vriendelijk.
Maar ze kunnen ook erg verlegen zijn en een bescheiden indruk maken.
Er is wel een kans dat ze moeite hebben met sociale contacten, ze zijn onzeker en schamen zich soms voor hun uiterlijk, maar als ze eenmaal bevriend zijn met je dan kan de vriendschap niet meer stuk.