Down syndroom

Waardoor ontstaat het down syndroom

Een andere benaming voor het Down syndroom is Trisomie 21, denk aan het chromosoom 21 waarvan een kind met Down syndroom er drie heeft in elke cel in plaats van twee.
En juist dat ene chromosoom meer zorgt ervoor dat het kind geboren wordt met het syndroom van Down.
Het is dus een aangeboren afwijking.
Iedereen kan een kind krijgen met het Down syndroom, maar als de aanstaande moeder al wat ouder is, is deze kans veel groter.
Ook erfelijkheid kan een rol spelen, maar dat is niet noodzakelijk.

Wat is het syndroom

Het Down syndroom is een verstandelijke en lichamelijke handicap.
Het kind is zowel lichamelijk als geestelijk beperkt in zijn ontwikkeling.
Tevens heeft een kind met Down syndroom typische uiterlijke kenmerken.
De ontwikkeling van het kind verloopt trager dan bij andere kinderen, zowel lichamelijk als verstandelijk.

Welke lichamelijke problemen komen bij een kind met Down syndroom vaak voor?

Een hartafwijking, een maag- darmafwijking, last van de luchtwegen, de oren, de ogen, de spraak (dikke tong) en een sterk verminderde afweer (vatbaar voor infecties) zijn de veelvoorkomende lichamelijke problemen.
De helft ongeveer van de kinderen met Down syndroom heeft een hartafwijking.
Bij de helft van hen is operatief ingrijpen van levensbelang, bij de anderen is de afwijking niet ernstig of deze vergroeit na een tijdje.
De mate van de gezondheidsproblemen zijn per kind verschillend.
Ieder kind is uniek, dit is bij kinderen met het syndroom van Down niet anders.

Het Down syndroom vroeger en nu!

Door de ontwikkelingen op medisch gebied, sociaal gezien, in de zorg enz.
is de toekomst voor een kind met Down syndroom veel verbeterd.
Vroeger stierven deze kinderen, jong volwassenen, op erg jonge leeftijd.
Hun toekomst ziet er tegenwoordig veel rooskleuriger uit. Kinderen met Down syndroom worden niet meer weggestopt, maar ze mogen zoveel mogelijk meedoen.
Zo werd er vroeger gedacht “dat kunnen of kennen ze toch niet”, nu echter krijgen ook deze kinderen de kans om te leren lezen bijvoorbeeld, om boodschappen te doen, weliswaar onder begeleiding maar toch ook een beetje zelfstandig.
Er worden restaurants opgericht, waar de bediening en meer in handen is van mensen met het Down syndroom.
Dit kost natuurlijk wel inzet en creativiteit van de betrokkenen, de begeleiders, maar deze inzet werpt zijn vruchten af en geeft enorm veel voldoening voor alle partijen.
De mensen met het Down syndroom worden tegenwoordig rond de zestig jaar.

Is begeleiding steeds noodzakelijk bij mensen met het Down syndroom?

Deze groep mensen heeft veel zorg, nabijheid en aandacht nodig.
Op medisch gebied moet je denken aan logopedie, ergotherapie en fysiotherapie.
Voor kinderen is er de Down poli, die hen controleert op allerlei gebied bij het groter worden.
Verder moet je er rekening mee houden, dat een eenvoudig tandartsbezoek bijvoorbeeld goed moet worden voorbereid.
Moet er een röntgenfoto worden gemaakt, dan kan dat grote problemen geven voor het kind.
Angst of boosheid kunnen een eenvoudig doktersbezoek veranderen in een groot drama.

Opvoeding

Ook de opvoeding van een kind met Down syndroom kan leiden tot vele vragen en onzekere gevoelens bij de ouders of verzorgers.
Daarom is hierbij ondersteuning zeer welkom.
Ook ontlasting van ouders of verzorgers, die dan de aandacht kunnen geven aan de rest van het gezin, is niet alleen gewenst maar ook hard nodig.
Ouders of verzorgers komen vaak in problemen, omdat zij constant op hun tenen lopen en denken dat zij de rest van het gezin tekort doen.
Dit is een zware psychische belasting.
De draaglast is vaak zwaarder dan de draagkracht.

Kinderen met Down syndroom naar de gewone school of naar het speciaal onderwijs en wat daarna?
Deze vraag is niet zo eenvoudig te beantwoorden.
De meeste kinderen met Down syndroom starten op een gewone school, sommigen blijven tot hun 14e op deze school en gaan daarna naar het speciale onderwijs.
Het komt ook voor dat deze kinderen vanaf groep 3 of 4 niet meer op hun plek zitten op een gewone basisschool.
Dit kan verschillende oorzaken hebben: het kind zit in groep 3 of 4 al aan zijn plafond, of de school (het team van leerkrachten) heeft onvoldoende kennis in huis om een kind met Down syndroom te begeleiden, ook kan deze taak als te zwaar worden ervaren.
Speciaal onderwijs biedt dan uitkomst.
Daarna kan een kind met Down syndroom een vakopleiding gaan volgen, gevolgd door meestal een vrijwilligersbaan.
Een kind, jong volwassene heeft een nuttige, zinvolle dagbesteding nodig.
Dit gebeurt onder begeleiding.
Wanneer een kind volwassen wordt, gaan de ouders of verzorgers op zoek naar begeleid wonen voor hun kind.
Het is belangrijk dat de ouders deze stap samen met hun kind zetten op een bepaalde leeftijd en niet wachten totdat zij dit zelf niet meer kunnen, te oud zijn.
Het geeft ouders een gerust gevoel als hun kind met beperking een eigen plek heeft.

Mijn kind is speciaal...

Vaak zie en hoor je slechts zorgelijke blikken en uitspraken over jouw kind met Down syndroom.
Gelukkig zijn er genoeg fantastische gebeurtenissen te vertellen over jouw speciale kind.
Natuurlijk zijn er grote zorgen, maar er is ook veel geluk en plezier te beleven aan jouw kind met die vervelende beperkingen.
Het vaak zorgeloze en vrolijke karakter waar je van kunt genieten.
Het pure van het kind en het zien dat je kind zo geniet van muziek bijvoorbeeld, daar krijg je weer de nodige energie van om door te gaan.